Há alguns dias a comunidade bageense está mobilizada para ajudar a jovem Iasmin Kader, de 19 anos, diagnosticada com uma doença sem cura, mas que possui tratamento. Ela e a mãe estão em Porto Alegre buscando melhores condições de saúde. Iasmin deverá usar um medicamento caro, que será buscado pela via judicial.

Pelo WhatsApp, a reportagem do jornal Folha do Sul conversou com a mãe de Iasmin, Raquel Ferreira, que está acompanhando a filha. Ela contou que tudo começou há cerca de 20 dias, quando a jovem começou a apresentar os primeiros sintomas. Tudo começou com fortes dores abdominais e vômito. Iasmin procurou a Unidade de Pronto-Atendimento (UPA 24 Horas). Por lá ela recebeu medicações para dor e retornou para casa. "Isso foi durante dois dias", contou Raquel. No terceiro dia, Iasmin foi internada na UPA aguardando leito na Santa Casa de Caridade de Bagé. No período em que esteve no hospital, a jovem passou por avaliações e exames que não apontaram qual era a causa do problema. Após dias internada entre Pronto Socorro e quarto, veio o diagnóstico: Porfiria Aguda Intermitente.

A doença não possui cura, mas existe tratamento. Entretanto, Iasmin precisou ser transferida para Porto Alegre. A transferência ocorreu na madrugada de segunda-feira. A jovem está internada no hospital Conceição. Ela está na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), já que ainda em Bagé apresentou fortes dores e convulsões. "Ela está tendo todo o aparato que precisa, dentro das condições do hospital. A doença é rara. O medicamento é caro. E como agravou muito a situação, ela chegou aqui já com um quadro bem avançado", resumiu a mãe.

Ainda segundo Raquel, Iasmin apresenta paralisia dos membros, dificuldade para deglutir e é mantida sob forte medicação para dor (morfina). "Ela sente muita dor", lamentou a mãe.

Diante do quadro, a família foi informada que a jovem necessita de 10 frascos de um medicamento caro que é capaz de controlar a crise que ela atravessa. Por isso, a forma para obter a medicação será pela via judicial.

Recursos

Enquanto os trâmites são viabilizados, Raquel permanece na capital ao lado da filha. Assim, amigos organizaram um galeto para arrecadar fundos para que ela possa permanecer por lá. A ação acontece no dia 19 de junho, ao meio-dia, na rua Fabrício Pilar, 744, centro. Galeto, arroz e salada custam R$ 20. As reservas podem ser feitas através dos números (53) 999045612, (53) 991394881 ou (53) 999514755.

Para a reportagem, Raquel deixou claro que o valor arrecadado não será utilizado na compra do medicamento, mas sim no custeio das despesas da família, que precisa se manter na capital por tempo indeterminado. "Despesas nossas da família com alimentação, deslocamento e suporte a meus outros filhos que ficaram aí (Bagé). Não é para o tratamento, estou deixando isso claro. Eu sou autônoma, trabalho com vendas e há quase um mês não estou trabalhando devido a Iasmim e uma semana antes os irmãos dela tiveram doentes. A princípio vamos ficar aqui por um período indeterminado devido a gravidade do caso", explicou.

Entenda

De acordo com a Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), a Porfiria Aguda Intermitente é uma das oito doenças do grupo das porfirias. É causada por uma deficiência em uma enzima chamada HMB-sintase. Esta enzima é necessária para o organismo formar um composto chamado Heme. O Heme é o responsável por transportar os átomos de oxigênio dentro do sangue para todas os tecidos. A deficiência desta enzima ocorre por uma mutação no gene que produz a enzima, o que faz com que esta enzima funcione menos do que o normal. Muitas pessoas passam toda a sua vida sem saber que têm esta alteração. Os sintomas de Porfiria Intermitente Aguda só irão surgir em situações específicas, tais como estresse metabólico do organismo, exposição a algumas medicações, uso de álcool, jejum prolongado, dieta com poucas calorias, entre outras. Nestes momentos o organismo exige que a enzima HMB-sintase esteja com sua atividade total, para a produção de Heme. Os indivíduos com mutação no gene que codifica a enzima HMB-sintase nunca terão a atividade enzimática total e, por este motivo, todo o heme necessário não será formado. Além disso, a menor atividade da enzima faz acumular no organismo outras substâncias (neste caso, o porfobilinogênio, o ácido deltaminolevulínico). Acredita-se que o acúmulo destas substâncias seja responsável pelos sintomas da Porfiria Aguda Intermitente.

Em geral a manifestação inicial da crise é dor abdominal mal localizada, constante, às vezes em cólica. Muitos indivíduos apresentam alteração do ritmo intestinal que tende a redução deste ritmo, levando à intestino preso e distensão abdominal. Náuseas, vômitos, aceleração dos batimentos cardíacos, hipertensão, diminuição da quantidade de sódio no organismo, insônia, dor nos membros, falta de força muscular, sudorese, inquietação, dificuldade para urinar também são sintomas observados na crise de porfiria. Alguns indivíduos com crises mais graves podem ter paralisia da musculatura dos membros superiores, inferiores, da deglutição e até mesmo respiratória.