A pequena Helena Pradie Matias, de 2 anos e 4 meses, luta diante de duas síndromes raras: a Sequência de Pierre Robin e a Síndrome de Emanuel, que afetam diretamente seu desenvolvimento cognitivo e motor, além de uma cardiopatia grave que em breve exigirá a realização de uma cirurgia. Por isso, a família está mobilizada em uma campanha para arrecadar o valor necessário para garantir uma melhor qualidade de vida para a menina.

Segundo a mãe da menina, Cora Pradie Alves, de 39 anos, Helena é uma criança muito sorridente, cheia de vida e que tem grandes chances de evoluir com o tratamento adequado. Durante a gestação, nenhum exame mostrou alterações e apenas no parto foi descoberto a fenda palatina, além de dificuldade para respirar e se alimentar.

Com 49 dias de vida, Helena foi diagnosticada com Sequência de Pierre Robin, uma condição rara caracterizada por mandíbula pequena, língua posicionada mais para trás e fenda palatina, o que dificulta a respiração e a alimentação.

Após um exame do sono (polissonografia), constatado que ela tinha 60 apneias por hora, Helena, que tinha apenas 60 dias, passou por uma cirurgia de distração mandibular, onde um aparelho foi colocado para avançar a mandíbula e abrir espaço para respirar melhor. Foram 40 dias com o aparelho e uma longa estadia na UTI. Hoje, Helena respira e se alimenta sozinha.

Aos 10 meses, através de exames genéticos, Helena foi diagnosticada com a Síndrome de Emanuel, condição genética extremamente rara, que afeta o desenvolvimento cognitivo e motor e pode comprometer alguns órgãos.

Atualmente, Helena faz fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e musicoterapia.

Tratamento em SC

Recentemente, ela passou por uma avaliação na Clínica Neuroreab, em Santa Catarina, onde foi informado que, com tratamento intensivo de reabilitação, ela pode ter avanços, como dar seus primeiros passos. Ela precisa de quatro ciclos de intensivo - cada um com duração de um mês.

O tratamento, contudo, tem um custo elevado: cada intensivo custa R$ 33,6 mil, e Helena precisa de quatro por ano, totalizando aproximadamente R$ 134 mil.

“É um valor que está além das nossas possibilidades. Por isso estamos realizando rifas e campanhas solidárias para tentar arrecadar”, explica Cora.

A rifa tem como prêmio um iPhone 13 e o valor do número é R$10. O sorteiro será realizado em 24 de dezembro, pela Loteria Federal. Para escolher um número, o contato deve ser feito pelo WhatsApp (53) 9 9942 3152. O pagamento pode ser realizado via Pix, utilizando a chave 017.280.740-96.